之三
小胖威利症病名聽起來可愛，對患病的孩子以及家庭卻不然。其成因是第十五對染色體缺陷，進而導致先天且終身性的遺傳性罕見疾病，發生率約1/15000~1/20000不等，與地區、種族、男女無關。
以前在醫學院念書的時候，我們學到了許多關於這疾病的成因、熟讀其遺傳方式與機率，但我們除了課本上那個看起來白白胖胖咧嘴而笑的病童圖片之外，沒有人接觸過罹患此疾病的患者。
是的，沒有人。
所以我不知道病人會因為無法克制的暴食行為體重在短短一年內能暴風式的成長40公斤；我也不知道因為肌肉發展過程中張力嚴重不足，會蹲下後再也站不起來；我也不知道一個家庭會因為一個這樣子的小朋友遭受多少的責難並且破碎。
我熟悉這個疾病，但我完全沒學過也不知道怎麼跟小胖威利症的小朋友相處。
~未完待續~
#賴俊佑醫師
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